Jonas Helgesson: Jag tror mer på mening än på lycka

Under elva år har hans föredrag intresserat och fascinerat. I dag vill Jonas Helgesson hellre tona ned än berätta sagan om en superhjälte.

Jonas Helgesson har just hämtat på stationen. Vi sitter i köket och kaffet fräser i bryggaren. Det är snart nio år sedan Erikshjälpen senast träffade Jonas Helgesson för en intervju. Då berättade han om dramatiken kring sin egen födelse. Hur moderkakan lossnade och navelsträngen snurrades fyra varv runt hans hals. Hur både Jonas eget och mamma Lenas liv stod på spel. Det akuta kejsarsnittet. De fyrtio minuterna av tystnad innan…Pip…Pip…Pip… andningen kom igång igen.

Nu är det skrivandet vi pratar om. Både boken Grabben i kuvösen bredvid och Ett CP-bra liv har sålt bra. Det är onekligen berättelser som griper tag och Jonas smått krassa berättarstil har fångat läsarna och också ökat efterfrågan på föredrag.

– Ett år hade jag 220 gig, ibland flera föredrag på samma dag, berättar Jonas som under en tid kom att känna sig ganska tom.

– Det var som om jag redan hade skrivit allt jag kunde, en självbiografi och en bok om hur det är att vara funktionshindrad.

När Jonas Helgesson började skriva på sin tredje bok var det högst pliktskyldigt. Inte kunde han ana att den skulle bli den hittills rakaste och ärligaste.

”Jag vill inte leva ett liv som jag själv sedan behöver leva upp till.”

– De som känner mig vet att jag inte är den superhjälte som jag kanske framstått som i mina tidigare böcker. Kanske har man kunnat tro att jag övervunnit allt man kan och att livet nu bara rullar på spikrakt framåt. Så är det inte och jag har verkligen velat göra upp med den bilden, säger Jonas och fortsätter:

– I dag är det lätt att leva ett dubbelliv. Att välja hur andra ska se på ens liv utifrån vad man skriver i en bok eller delar på sociala medier. Jag tror inte att vi i längden mår bra av det. Jag vill inte leva ett liv som jag själv sedan behöver leva upp till. I den senaste boken har jag vågat släppa idealbilden av mitt eget liv. Jag blir så klart glad om jag på något sätt kan inspirera dig men jag vill inte behöva lägga på en mask för att göra det. Om vi fejkar det lyckade livet blir glappet för stort till hur det faktiskt är.

Ute på sina turnéer träffar Jonas Helgesson ganska ofta motivationstalare av olika slag.

– En del vill få oss att ignorera problem, som om livet inte är både upp- och nedgångar. Jag tror snarare att problem tenderar att växa om man gömmer undan dem för länge, säger Jonas som hellre vill utmana tanken att lycka skulle vara det största målet i livet.

– Jag tror visst att lycka kan vara en bra kompis att ha med sig men jag tror inte att den är målet. Då tror jag mycket mer på mening och på att få betyda något för någon annan. Att få vara med och ge hopp.

– Motivation kan bli otroligt självcentrerat och dumt. Att föreläsare tvingar publiken att säga att de är bäst, snyggast och starkast när det enda vi egentligen vill är att få känna oss älskade. Jag tror att vi ibland blandar ihop det med att vara duktig. Jag brukar säga att jag hellre är älskad än frisk, hellre älskad än normal och hellre älskad än lycklig.

”Jag brukar säga att jag hellre är älskad än frisk, hellre älskad än normal och hellre älskad än lycklig.”

Under åren har Jonas Helgesson kommit att resa en del. Ukraina och Peru och två gånger tillsammans med Erikshjälpen till Belarus (Vitryssland). Där har han mött barn, ungdomar och vuxna med olika funktionsnedsättningar. Människor som levt instängda i sina lägenheter, som inte kunnat gå ut, som inte haft några resurser alls, som legat på golvet i sina spasmer.

– Det är så kluvet att se och jag blir så otroligt tacksam över att få bo i Sverige. Alltid när jag kommer hem lovar jag mig själv att aldrig mer gnälla på Sverige. Det brukar hålla i några dagar. Om vårt enda problem är att Ica stänger klockan tio eller att sopbilen inte kom rätt dag, då finns det skäl att vara tacksam, säger Jonas Helgesson som framöver vill arbeta mer i utsatta länder men som småbarnspappa först vara hemma så mycket det går.

Två barn har Jonas och hans hustru Hanna. Esther och Albin. När Esther var fyra år tänkte Jonas att det kunde vara tid för henne att få veta att hennes pappa är cp-skadad.

– Jag sade till henne att jag skulle berätta en viktig sak. Att jag fick navelsträngen runt halsen när jag föddes och inte kunde andas på över en halvtimma. Att jag därför fått något som kallas cp-skada. Esther satt tyst länge. Sedan sade hon; Pappa, kan jag få en glass? Det blev så tydligt att barnen känner mig som den jag är. Att jag är pappa och bara pappa. Jag är deras standardbild. Jag är precis som en pappa ska vara.

Men förberedelserna inför att bli pappa första gången var rigorösa. Jonas berättar om rädslan att bära sitt barn. Hur han drömde mardrömmar om att han tappade sin dotter nedför trappan. Ljudet av hur hon dunsade trappsteg för trappsteg. Hur hon skrek. Flera nätter vaknade Jonas kallsvettig.

För att börja träna inför papparollen köpte Jonas en docka som han försåg med vikter för att den skulle bli mer naturtrogen att bära. Och så började han gå i trappan med dockan i famnen. Ned och upp. Upp och ned. Säkert tusen gånger.

”Etiketten cp-skadad lägger jag gärna bort ibland, men pappatiteln den lägger jag aldrig bort. Den är jag allra stoltast över.”

Mardrömmen att tappa sitt barn slog aldrig in men Jonas har till och från kastats in i starka attacker av panikångest. Just som han trodde att det eviga jämförandet med andra, som hade pågått under tonåren och några år därefter, hade tagit slut blossade det upp igen i stunderna av att lämna och hämta barn på förskolan.

– Jag trodde verkligen att identitetskriserna skulle vara över men det där med att möta andra föräldrar varje dag triggade tävlingsmänniskan i mig igen. Det sinnet är på samma gång min största tillgång och min största motståndare.

– I idrott är jämförelse en bra sak. Idrotten kräver mått att jämföra och alla är i leken på lika villkor. Men i livet har alla olika villkor och olika förutsättningar. Därför är det helt absurt att jämföra liv, ändå gör vi det hela tiden.

– Samtidigt tycker jag att det ger en felaktig bild av livet när en silvermedaljör blir jätteledsen. Om det gick att mäta och jag hade chansen att bli den näst bästa pappan i världen, då skulle jag ta det alla dagar i veckan. Idrott ger en kräsen bild av livet. Men det har ett underhållningsvärde. I alla fall för den som tittar. Livet är inte alltid lika underhållande. Ibland står det på noll ganska länge, säger Jonas Helgesson som inte är så bra på att njuta av vardagen. Han uppfattar sig själv mer som en målkille med en ständig längtan och ett konstant driv framåt. I dag är det oftast barnen som påminner honom om att livet faktiskt pågår nu.

– Visst ska man planera för framtiden men man måste också våga leva i stunden och i det halvfärdiga. Det var som några grannar jag hade. De hade alltid nya projekt i trädgården. Först var det en veranda, sedan skulle de bygga ett växthus och slutligen en grillplats. Jag såg dem aldrig njuta av något de hade byggt.

Så kommer Jonas in på sin gudstro, något han refererar till som en existentiell klangbotten.

– Det är min tro att Gud håller mig och mitt liv uppe. Jag har funderat mycket på det men kommit fram till att Gud inte gör några måndagsexemplar. Jag finner en trygghet i att Gud skapat mig till den jag är. Jag behöver inte bli någon annan.  Jag tror till och med att Gud hade en plan för mig redan innan jag föddes. Därför kan jag på ett sätt säga att det är en förmån att få vara cp-skadad. Tänk vilken utvecklingspotential jag har, säger Jonas och förklarar;

– Ju sämre du är, desto bättre kan du bli. Ju mindre du kan, desto mer kan du lära dig. Jag har ju möjligheten att bli glad till och med över att lyckas öppna en sillburk.

Som föreläsare märker Jonas att cp-skadan många gånger är en tillgång. När människor undrar om han kommer kunna ta sig upp på scenen själv, om han kommer kunna prata och om han klarar sig utan assistent, ja, då har han redan fått uppmärksamheten, när andra får kämpa för att över huvud taget få folk att lyssna.

– Samtidigt har det med åren blivit viktigare för mig att vara mer än min etikett. När jag började föreläsa blev jag så entusiastisk. Jag reste landet runt, alla applåderade och det blev många intervjuer. Sedan tog  jag jobbet och rollen med mig hem. Jag levde i min etikett som cp-skadad föreläsare. Även om jag aldrig kan lämna cp-skadan försöker jag i dag att inte enbart föreläsa utifrån den. Samtidigt förstår jag att inte heller den här intervjun hade blivit av om jag inte just hade min skada.

– Etiketten cp-skadad lägger jag gärna bort ibland, men pappatiteln den lägger jag aldrig bort. Den är jag allra stoltast över.

Jonas Helgesson tycker att det ibland i Sverige finns en lite för moralisk hållning där människor gärna anmärker på varandra om de inte använder de för stunden mest korrekta benämningarna. Från ”handikappad” har det gått via ”funktionshindrad” till ”person med funktionshinder” och nu ”person med funktionsvariation”.

– Vi passar på varandra väldigt noga men känner man att tilltalet är vänligt menat spelar inte det exakta ordvalet så stor roll, tycker jag.  Jag skulle önska att vi kunde visa varandra lite mer nåd.

”Alla behöver en kram och en spark i häcken för att må bra.”

Riktigt kränkt av en formulering, eller snarare en situation, blev Jonas vid ett tillfälle när familjen skulle besöka ett köpcentrum för att handla kläder till barnen. Händelsen berättar han om i sin senaste bok. Jonas och dottern hade dröjt kvar i bilen lite för att hon skulle hinna vakna till. Hanna och Albin hade gått före in i affären. När Esther vaknade var hon lite omtöcknad och grät när Jonas valde att bära henne in till affären. Där mötte de först en kvinna och sedan en man som både i tal och åthävor ifrågasatte om Jonas verkligen var flickans pappa. Situationen fick det att helt rämna för Jonas som gråtande skrek till mannen att sticka därifrån. Känslan av att bli så i grunden ifrågasatt som far väckte en våg av självförakt i honom.

– I boken låter jag berättelsen sluta med att vi åker och äter pizza. Det gjorde vi visserligen men det jag inte skrev var att känslan satt i under flera veckor och att jag fick gå och prata med flera stycken för att få bukt både med mitt självförakt och med hatet mot de människor som hade sårat mig. I dag har jag förlåtit. I dag hade jag inte blivit arg. Det är viktigt för mig att inte bli ett offer. Jag har kämpat för att äga mitt eget liv. Då kan jag inte låta mig styras av andra människors tyckanden.

Många gånger har Jonas Helgesson hyllat sin mamma. Hon som hela tiden trott på och stöttat honom i med- och motvind. Hustrun Hanna är också hon en av Jonas stora förebilder i livet.

– Henne ser jag väldigt mycket upp till. Ibland kan jag inte fatta hur hon kan vara så lugn och stabil. Hade jag varit gift med en sådan som mig hade jag stört mig på tusen saker. Hur slafsigt jag äter. Att jag aldrig lär mig att klippa naglarna. Att jag aldrig kan hjälpa till att klippa häcken eftersom jag inte kan gå upp på en stege. Hanna har verkligen inget annat än kärlek och det kan jag inte förstå.

Efter en sensommar som i hög grad handlat om politik konstaterar Jonas Helgesson att handikappolitiken aldrig varit särskilt attraktiv.

– Som politiker vinner man inte så mycket på att prata om den. Den ger inte så stora spin off-effekter. Visserligen har LSS–lagen fått frågan på kartan lite grand men tyvärr fungerar politik ganska kortsiktigt och som marknadsföring är det alldeles för lite att hämta i den. Det säger något om Sverige, säger Jonas som menar att ett lands välgång egentligen bäst beskrivs i hur man tar hand om de mest utsatta.

– Hur tar vi hand om de marginaliserade? De fattiga? De som står utanför? Det mesta inom politiken handlar om att få medelklassen med på tåget. Det är kanske logiskt men hur ska vi ta hand om alla andra? Vem ska höja rösten för dem som inte kan göra det själva?

Någon politiker är han inte men det hindrar inte Jonas Helgesson från att ge uttryck för att det borde finnas råd att se till att alla människor får ett dugligt och meningsfullt liv.

– Å andra sidan har vi handikappade länge suttit fast i ett bidragsdike. Det är en gammal kvarleva. Jag kallar mig den moderna handikappade. Jag nöjer mig inte med bidrag. Jag vill ha ett meningsfullt liv också. Jag vill vara delaktig i samhället. Det är ganska nya frågor. För bara trettio år sedan hade det varit tabu att prata så. Då handlade det om att ge pengar och boende och så skulle man vara nöjd. Det måste finnas en balans mellan omsorg och utmaning. Alla behöver en kram och en spark i häcken för att må bra.

 

Foto: Tommy Hvitfeldt

Porträttet är publicerat i Erikshjälpens Tidning nr 3 2018 som finns att läsa i sin helhet här.